Enfermedades raras: de lo invisible a lo visible

Enfermedades raras: de lo invisible a lo visible

Cada 28 de febrero se conmemora el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”. La fecha abre un espacio de reflexión para recordarnos a todos el concepto de que los afectados “somos pocos pero no somos menos”, y pretende exaltar la necesidad de que toda la Sociedad les preste mayor atención.

Para este año la Organización Europea para Enfermedades Raras, que aglutina a unas 837 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 70 países fijó como lema la frase: ‘Muestra tu lado poco frecuente, muestra que tú importas’.

Se denominan Enfermedades Raras o poco frecuentes a aquellas que tienen una baja prevalencia en la población general, específicamente, cuando afectan a menos de 5 por cada 10,000 habitantes de una región o país.

También se utiliza la denominación enfermedades huérfanas cuando a, su vez, existe insuficiente o nula información epidemiológica en torno a ellas, pobre conocimiento médico a cerca de su diagnóstico temprano y tratamiento oportuno, inexistencia de incentivos para la investigación clínica y ausencia de interés por parte de la Industria Farmacéutica en materia de Investigación Innovación y Mercadeo de nuevas drogas.

Se estima que existen cerca de 8,000 Enfermedades Raras que afectan a aproximadamente al 6% de la población mundial.

En las últimas dos décadas, se han venido haciendo ingentes esfuerzos para hacerlas visibles en su conjunto.
En nuestro país, hasta hace poco contabilizábamos sólo cuatro tipos de estas enfermedades, pero de acuerdo cifras ofrecidas por la Asociación de Enfermedades Raras de Panamá, el registro llega hoy día a 22.
Mediante la aprobación de la Ley 28 del 28 de octubre de 2014, Panamá se convirtió en el primer país de Centroamérica y en el número 48 en el mundo en contar con una legislación que busca garantizar la protección social a la población qe padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas.

La citada ley establece el deber del Estado de garantizar el acceso a los servicios de salud y tratamiento y rehabilitación a las personas que se diagnostiquen con estas enfermedades.

Impone al Ministerio de Salud y la Caja de Seguro Social la responsabilidad de la atención integral de las personas que padecen enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas, con funciones de promoción, investigación, prevención, diagnóstico temprano, tratamiento oportuno y rehabilitación.

Asimismo, determina la creación de la Comisión intersectorial de prevención, diagnóstico, atención integral e investigación para el tratamiento de las enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas, estableciendo su composición y atribuciones. ( Aún pendiente de materializarse).

Existe dentro del Ministerio de Salud una Coordinación del Programa de Atención a las Personas con Enfermedades Raras poco frecuentes y Huérfanas.

Existen además organizaciones sociales de pacientes y familiares, algunas más organizadas que otras pero fortaleciéndose en términos de conocimientos, en términos de participación ciudadana y de empoderamiento.

Vamos por buen camino. Hace falta pasar del agujero negro de la invisibilidad al campo de la visibilidad con luz brillante.

Siempre recordemos: La enfermedad es rara, pero la persona no lo es. Todos los pacientes tienen derecho a tener calidad de vida, sin importar cuantos sean en número.

bial neufil

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